Datenschutzhinweise der „GUIDE-IBD App“

Verantwortliche Stelle im Sinne des Art. 4 Abs. 7 DSGVO:
Institut für Klinische Molekularbiologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein am Campus Kiel, Rosalind-Franklin-Straße 12, 24105 Kiel

Ansprechpartner:
Studienleitung unter der E-Mail Adresse: guideibd@ikmb.uni-kiel.de

Datenschutzbeauftragter:
Behördlicher Datenschutzbeauftragter UKSH Kiel
Dr. Stefan Reuschke
Telefon Lübeck: 0451 500-14180
Email: stefan.reuschke@uksh.de

Diese Datenschutzhinweise informieren Sie über Zweck, Art und Umfang der durch uns im Rahmen der Nutzung von der GUIDE-IBD App (im Folgenden „App“) erhobenen und verarbeiteten Daten.

Wir nehmen den Schutz Ihrer personenbezogenen Daten sehr ernst und arbeiten in voller Übereinstimmung mit den geltenden Datenschutzbestimmungen. Die folgenden Absätze informieren Sie darüber:

• für welchen Zweck die Daten erhoben werden,
• was die rechtliche Grundlage für die Verarbeitung ist,
• wie lange wir die Daten aufbewahren und wo sie gespeichert werden,
• welche personenbezogenen Daten über die App erhoben werden und
• welche Rechte Sie als Nutzer haben und wie Sie diese ausüben können.

1. Zweck der Datenerhebung und Datenverarbeitung

Das zur Verfügung stellen der Daten Ihres Fitnessarmbandes und der in der App gemachten Angaben, in den bereitgestellten Fragbögen, unterstützt das Institut für Klinische Molekularbiologie (im Folgenden IKMB) bei der Erforschung Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen (im Folgenden „CED“). Diese Forschung könnte zur Entwicklung von Modellen zur Vorhersage Ihres Krankheitsverlaufes, aus diesen Daten, führen. Die Vorhersagen können dazu eingesetzt werden Ihre Therapie zu optimieren und auf Sie anzupassen. Zusätzlich kann so frühzeitig eingegriffen werden um eine Verschlechterung/einen Schub vor der Entstehung zu verhindern. Alle zu diesem Zweck erhobenen Daten werden pseudonymisiert erfasst.

Es wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass die App weder eine medizinische Beratung noch eine individuelle Diagnostik durchführt. Es werden ausschließlich Daten zu Forschungszwecken gesammelt.

2. Einwilligung in die Datenverarbeitung

Die Verarbeitung von Daten erfolgt auf Grundlage einer informierten Einwilligung in die Verarbeitung besonderer Kategorien personenbezogener Daten (Gesundheitsdaten) zu dem oben genannten Zweck (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO). Die Einwilligung wird beim Studieneinschluss nach einer ausführlichen Information und nach Beantwortung aller Ihrer Fragen gegeben. Durch die Nichtteilnahme an der Studie entstehen Ihnen keine Nachteile in Ihrer Behandlung.

3. Umfang der erhobenen Daten, Speicherort und Speicherdauer

• Wir verarbeiten personenbezogene Daten der Nutzer der Smartphone-App zweckgebunden und gemäß den gesetzlichen Bestimmungen.
• Zu dem oben genannten Zweck werden Daten in Form von Fragebögen zu Krankheitsverlauf und Lebensqualität erfasst und mit den Daten eines zu tragenden Fitnessarmbands zusammengeführt. Beim Hersteller des Bandes werden dazu pseudonymisiert Accounts erstellt. Die Übertragung der Daten erfolgt erst nach Ihrer Einwilligung. Pseudonymisiert bedeutet, dass das IKMB keinen Bezug zu Ihrer Person herstellen kann. Die Zusammenführung dieser Daten mit Ihren medizinischen Daten ist nur der Studienleitung möglich und nur zu dem Zweck dieser Studie.

  Die App hat zu keinem Zeitpunkt Zugriff auf unmittelbar identifizierende Informationen wie Namen oder Adresse. Alles Accounts sind pseudonymisiert.

• Durch die Einwilligung zu dieser Studie stimmen Sie der Verbindung des pseudonymisierten Accounts des Fitnessarmbandherstellers zu und erlauben dem IKMB die Daten des Fitnessarmbandes zu verarbeiten.
• Erfasste Daten werden von Ihrem oder dem bereitgestellten Smartphone verschlüsselt, zu den von uns ausschließlich in Deutschland betriebenen Servern übertragen, dort verarbeitet und gespeichert.
• Ihre personenbezogenen Daten werden spätestens nach 10 Jahren gelöscht. Entsprechend der Leitlinie 17 der „Leitlinien zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis“ der Deutschen Forschungsgemeinschaft (Stand: September 2019) ist die Speicherung der Daten bis zu 10 Jahre erforderlich. Lediglich die Auswertungsergebnisse werden zu Forschungszwecken in aggregierter und anonymisierter Form, die keinen Rückschluss auf Ihre Person zulässt, veröffentlicht und dauerhaft in einer wissenschaftlichen Forschungsdatenbank des IKMB gespeichert.
• Wenn Sie an der Studie nicht mehr teilnehmen wollen und Ihre Einwilligung widerrufen wollen oder Sie Auskunft übe ihre Daten wünschen, wenden Sie sich an guideibd@ikmb.uni-kiel.de

4. Speicherung von personenbezogenen Daten

• Die individuelle Nutzung der App basiert auf einem pseudonymen Account. Auch der Account beim Hersteller des Fitnessarmbandes ist pseudonymisiert.
• Folgende personenbezogene Gesundheitsdaten werden durch die App nach Verknüpfung mit dem Fitnessarmband automatisch erhoben und gespeichert:
  • Daten zur Einschätzung der individuellen Gesundheitsdaten:
    • Alter (gerundet auf 5 Jahre)
    • Größe (gerundet auf 5 cm)
    • Geschlecht
    • Gewicht (gerundet auf 5 kg)
  • Automatisch und manuell erfasste Aktivitäten Ihres Fitnessarmbandes, wie bspw.:
    • Sport (z.B. Fahrradfahren, Laufen)
    • Schlafen und Schlafphasen
    • Aktivsein (bspw. Gehen, Aktivität)
    • Ruhezeiten
  • Automatisch und manuell erfasste Vitaldaten Ihres Fitnessarmbandes, wie bspw.:
    • Puls
    • Herzratenvariabilität
    • Stress
    • Temperatur
    • Gewicht

5. Datenweitergabe an Dritte

• Personenbezogene Daten werden von uns streng vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben.
• Die App übermittelt keinerlei Daten an Analysedienste wie Google Analytics oder soziale Plattformen wie Facebook.
• Die App übermittelt anonymisierte Fehlerberichte und Nutzungsstatistiken (z.B. App Verion, Gerätetyp) an Google.

6. Datensicherheit

• Wir beschränken den Zugriff auf an uns übermittelte Daten auf diejenigen Mitarbeiter und Wissenschaftler, die den Zugriff für die Dienstleistungserbringung und Erfüllung des genannten Zweckes benötigen. Diese sind vertraglich auf die Einhaltung der gesetzlichen Datenschutzbestimmungen verpflichtet.
• Die App wurde vom IKMB entwickelt und wird vom IKMB betrieben.
• Um Ihre Daten zu schützen, wurden umfangreiche technische und organisatorische Maßnahmen umgesetzt (z.B. Firewalls, Verschlüsselungs- und Authentifizierungstechniken, Verfahrensanweisungen).

7. Sie haben folgende Datenschutzrechte nach Art. 15-21 und Art. 77 Abs. 1 DSGVO:

• Das Recht, Auskunft zu verlangen, welche Daten über mich gespeichert wurden, und diese bei Unrichtigkeit berichtigen bzw. ändern zu lassen. Das Recht, die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, löschen oder für die Verarbeitung beschränken zu lassen. Sowie das Recht, die von Ihnen bereitgestellten Daten in einem strukturierten, gängigen maschinenlesbaren Format zu erhalten.
• Diese Rechte können Sie so lange geltend machen, wie die Daten ihrer Person zugeordnet werden können.
• Das Recht, Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen mit Wirkung für die Zukunft zu widerrufen und die Benutzung der App zu beenden, ohne dass dadurch nachteilige Folgen für Sie entstehen. Dazu kontaktieren Sie ihren Ansprechpartner oder den Datenschutzbeauftragten.
• Das Recht, sich beim Datenschutzbeauftragten der Verantwortlichen (s.o.) oder bei der jeweiligen Aufsichtsbehörde, unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein zu beschweren.
• Zur Ausübung alle dieser Rechte kontaktieren Sie bitte den oben angegeben Ansprechpartner oder Datenschutzbeauftragten.

7.1 Auskunft

Sie haben jederzeit das Recht Auskunft über die, bei uns, gespeicherten Daten über Sie zu verlangen. Nach einer Anfrage an den Ansprechpartner oder Datenschutzbeauftragten werden wir Sie schnellstmöglich über alle Daten informieren und ihnen die Daten übermitteln.

7.2 Berichtigung

Sie haben jederzeit das Rechtn von dem Verantwortlichen (Ansprechpartner, Datenschutzbeauftragten) unverzüglich die Berichtigung sie betreffender unrichtiger personenbezogener Daten zu verlangen. Unter Berücksichtigung der Zwecke der Verarbeitung haben Sie das Recht, die Vervollständigung unvollständiger personenbezogener Daten, auch mittels einer ergänzenden Erklärung, zu verlangen.

7.3 Löschung

Sie haben jederzeit das Recht die unverzügliche Löschung aller ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen. Dazu wenden Sie sich bitte an den Ansprechpartner oder Datenschutzbeauftragten.

Unter folgenden Bedingungen werden ihre Daten unverzüglich von uns gelöscht:

• Ihre personenbezogenen Daten werden gelöscht, sobald der in Ziff. 1 genannte Zweck der Datenerhebung und -verarbeitung entfällt, spätestens jedoch nach 10 Jahren. Bis zu diesem Zeitpunkt werden Ihre Daten pseudonymisiert auf einem IKMB Server gespeichert. Entsprechend der Leitlinie 17 der „Leitlinien zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis“ der Deutschen Forschungsgemeinschaft (Stand: September 2019) ist die Speicherung der Daten bis zu 10 Jahre erforderlich. Lediglich die Auswertungsergebnisse werden zu Forschungszwecken in aggregierter und anonymisierter Form, die keinen Rückschluss auf Ihre Person zulässt, veröffentlicht und dauerhaft in einer wissenschaftlichen Forschungsdatenbank IKMB gespeichert.
• Sie widerrufen ihre Einwilligung in die Verarbeitung.
• Sie widersprechen Verarbeitung ihrer Daten.
• Die DAten wurden unrechtmäßig erhoben.
• Die Löschung der personenbezogenen Daten ist zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung nach dem Unionsrecht oder dem Recht der Mitgliedstaaten erforderlich, dem der Verantwortliche unterliegt.

7.4 Einschränkung der Verarbeitung

Sie habe das Recht die Verarbeutung einzuschränkgen, wenn gegen Gesetze/Pflichten/Vorschriften verstoßen wir doder Sie der Verarbeitung widersprechen.

7.5 Mitteilungspflicht

Der Verantwortliche teilt allen Empfängern, denen personenbezogenen Daten offengelegt wurden, jede Berichtigung oder Löschung der personenbezogenen Daten oder eine Einschränkung der Verarbeitung nach Artikel 16, Artikel 17 Absatz 1 und Artikel 18 mit, es sei denn, dies erweist sich als unmöglich oder ist mit einem unverhältnismäßigen Aufwand verbunden. 2Der Verantwortliche unterrichtet die betroffene Person über diese Empfänger, wenn die betroffene Person dies verlangt.

7.6 Recht auf Datenübertragung

Auf Anfrage Stellen wir ihnen alle Daten in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format bereit.

7.7 Widerruf

Sie haben jederzeit das Recht ihre Einwilligung zu widerrufen. Damit wird die Verarbeitung ihrer Daten eingestellt und alle DAten gelöscht.

Durch Ihre Einwilligung willigen Sie darin ein,

1. dass Ihre für den Zweck der Nutzung der App erforderlichen, oben beschriebenen personenbezogenen Daten, insbesondere Ihre Gesundheitsdaten, erhoben, gespeichert, ausgewertet und in der oben beschriebenen Form verarbeitet werden,
2. dass für den Zweck der Nutzung der App Ihre personenbezogenen Daten des bereitgestellten Fitnessarmbands in pseudonymisierter Form an das IKMB übermittelt und dort verarbeitet werden,
3. dass die Auswertungsergebnisse in anonymer Form, die keinen Rückschluss auf meine Person zulässt, veröffentlicht und dauerhaft in einer wissenschaftlichen Forschungsdatenbank des IKMB gespeichert werden.
4. Zur Ausübung alle Rechte kontaktieren Sie bitte den oben angegeben Ansprechpartner oder Datenschutzbeauftragten.